4 minuten leestijd (782 woorden)

Elk jaar verlies ik weer een beetje van mezelf

Huntingtonpatiënt Edwin (53) was zonder racefiets veel slechter af, in juli gaat zijn fietsactie na twee keer uitstellen eindelijk door
De start van Trappen tegen Huntington in 2019 met wethouder Slegers.
© Archieffoto Pascal Fielmich


Teveel prikkels maken Edwin Stolp (53) gefrustreerd en boos; de Huntingtonpatiënt uit Zaandam verliest door de breinziekte elk jaar een beetje van zichzelf. Het zou erger zijn geweest als hij zijn liefde voor wielrennen niet had ontdekt. Om geld op te halen voor onderzoek en aandacht te vragen voor Huntington is 3 juli 'eindelijk' de tweede editie van 'Trappen tegen Huntington'.

Tijdens een lockdown thuiszitten met twee pubers was een uitdaging voor Edwin Stolp. Hoe hard hij het ook probeert, een daghap op tafel zetten of een avondje met het gezin kost hem te veel energie. Ondanks de uitdagingen doet de Zaankanter er alles aan om zichzelf en anderen te informeren over leven met Huntington. Stolp schreef een boek, richtte een stichting op, doet mee met medicijnonderzoek en zijn fietsactie gaat na twee keer uitstellen door. „Ik doe alles om de toekomst van de volgende Huntingtongeneratie te verbeteren", zegt Stolp.

(Tekst gaat door onder de foto)

Edwin Stolp.
© Archieffoto Wim Egas


'Trappen tegen Huntington' was in 2019 een groot succes. In 24 uur haalde Stolps stichting Huntington Zaanstreek meer dan dertigduizend euro op voor onderzoek. Wielrenners uit het hele land deden mee aan de estafette van 110 kilometer of de toertocht van 40 kilometer rondom Westzaan.

De aankomende editie is toegankelijker, een gezin of een oudere op een e-bike kan ook meedoen. „Zonder de fiets weet ik niet of ik nog zo goed zou zijn", zegt Stolp. „De liefde voor de sport wil ik met iedereen delen, niet alleen met wielrenners. We willen dat het een evenement wordt waar iedereen van geniet. Daarom is het niet meer 24 uur, alleen overdag." De rondes zijn deze keer kleiner; variërend van 80 kilometer tot een fietspuzzeltocht van 5 kilometer. Dat zijn bescheiden afstanden in vergelijking met wat Stolp elke week fietst. Tijdens corona sprong hij drie keer per weer op de tweewieler en kon zo zeven uur weg zijn. Bij elkaar fietst hij honderden kilometers per week.

Roulette
De ziekte van Huntington is het gevolg van een verstoorde eiwitsoort. De breinziekte sloopt het lichaam. Het is afhankelijk van het dna hoe snel dat gaat. De kans dat de kinderen van een gendragende ouder de ziekte krijgen, is vijftig procent. Het voelt voor die gendragers daarom als een Russische roulette.

(Tekst gaat door onder de foto)

Trappen tegen Huntington in 2019.
© Foto Mike Bink


Het ziektebeeld van Stolp 'lijkt' te stabiliseren. Door met zijn fiets de stilte op te zoeken krijgt hij rust. Stolp lijkt veel baat te hebben bij experimentele medicijnen, hij is minder snel overprikkeld. „Het gaat hand in hand met goed voor mijzelf zorgen", zegt Stolp. Hij eet gezond en drinkt geen alcohol. Een team van psychotherapeuten, logopedisten en andere artsen monitoren de Zaankanter. Andere lotgenoten verstijven, hebben moeite met praten en hebben Parkinsonachtige klachten. Een medicijn op de goede plek krijgen in de hersenen is een grote uitdaging voor onderzoekers. En daar hebben ze veel geld voor nodig.

Schaamte
Stolp is met elk bedrag dat hij 3 juli ophaalt blij. Sinds de eerste editie in 2019 is het evenement groter en overzichtelijker, hij hoeft niet meer aan alle touwtjes te trekken. Stolp weet niet hoeveel mensen er komen. Maar er zijn tientallen vrijwilligers uit Zaandam en Purmerend bezig om sponsoren te regelen en te zorgen dat op 3 juli alles goed gaat. Stolp hoopt andere patiënten met Huntington en hun gezinnen te zien. „Ik hoop dat we op die dag niet alleen lekker fietsen met mooi weer, maar ook openhartig praten over de ziekte", zegt Stolp.

„Om bewustzijn te creëren. Veel patiënten of familie schamen zich ervoor en zijn te laat met testen. Ze denken dat het niet nodig is want 'er is toch geen medicijn'. Dat is hun recht, maar op een gegeven moment word je wilsonbekwaam. Dan wordt een uitweg als euthanasie veel moeilijker. Ik kan een hele dag doen over een fietsband verwisselen, anderen hebben hetzelfde maar weten niet dat het door Huntington komt. Ik hoop daarom dat mensen die dit lezen of de fietsers zien, zich er meer in verdiepen."

Op 3 juli geeft wethouder Gerard Slegers het startsein voor alle activiteiten bij sportcomplex VVV in Westzaan. Naast de fietstochten is er ook boerengolf, dj's, de Zaanse Parelvissers en is Huntingtononderzoeker Eric Reits van het AMC ook aanwezig.


BRON: NHD 20-06-202

0
×
Blijf op de hoogte

Wanneer u zich abonneert op ons nieuws, sturen we u een e-mail wanneer er nieuwe updates op de site zijn, zodat u deze niet mist.

Spannende tussenstand UniQure
Voorstellen deel 3
 

Reacties

Er zijn nog geen reacties gegeven. Wees de eerste die een reactie geeft
Al geregistreerd? Hier aanmelden
Gast
donderdag 01 december 2022