In de beste families

Overdonderd en enorm dankbaar zijn Edwin en Teun door alle lieve, troostende, ontroerende en steunde reacties op hun deelname aan in de beste Families over Vaders. Na de uitzendingen op de eerste en tweede kerstdag zijn er veel berichten bij hen binnengekomen. Dat hebben de manne...

Lees Meer
  18 Hits

Samenwerking met Blendl

Gisteren zijn Edwin en Anita bij Eric Reits op bezoek geweest om bij te praten over de laatste onderzoeken in de strijd tegen de ziekte van Huntington. Gelukkig zijn er weer een aantal positieve ontwikkelingen te melden. Hoopvolle onderzoeken, trail's met medicatie, geld vanuit h...

Lees Meer
  135 Hits

Spannende tussenstand UniQure

Een spannende tussenstand van de uniQure Huntington trial. Doel is de aanmaak van het klontergevoelige Huntington-eiwit in de hersenen te remmen. Dat gebeurt niet door een herhaalde ruggeprik (zoals bij Roche) maar door eenmalig een virus met de 'anti-boodschap' diep in de hersen...

Lees Meer
  339 Hits

Elk jaar verlies ik weer een beetje van mezelf

Huntingtonpatiënt Edwin (53) was zonder racefiets veel slechter af, in juli gaat zijn fietsactie na twee keer uitstellen eindelijk door Teveel prikkels maken Edwin Stolp (53) gefrustreerd en boos; de Huntingtonpatiënt uit Zaandam verliest door de breinziekte elk jaar een beetje v...

Lees Meer
  386 Hits

Voorstellen deel 3

Zoals afgesproken, voorstellen deel 3. Last but not least: vrijwilligers uit de buitengebieden van Westzaan. In dit geval Zaandam en Purmerend! De serieus kijkende man op de elektrische fiets is Peter V. Buurman van Edwin, die dus ook gewoon stiekem in Zaandam woont, en Manus van...

Lees Meer
  316 Hits