- HUNTINGTON is een erfelijke ziekte die de hersenen steeds verder aantast. (Denk aan een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer.)
De ziekte kan resulteren in: verminderde controle over het lichaam, vergeetachtigheid en zelfs (extreme) persoonlijkheidsverandering.
- Er is veel onwetendheid en schaamte over de ziekte, omdat het sociaal onwenselijke gedrag dat uit de ziekte kan voortkomen vaak – onterecht – gezien wordt als iets dat bij de persoon hoort, of iets dat een familietrek is.
- Openheid en verspreiding van kennis over HUNTINGTON is belangrijk, zodat meer (potentiële) dragers van de ziekte zich laten testen, om zo het onnodig doorgeven van de ziekte van generatie op generatie te vermijden.
- Er is hard gewerkt aan een medicijn. Complicerende factor is het op de juiste plek krijgen van het medicijn in de hersenen. Dat kan nu nog alleen door een gaatje te boren in de schedel en dan met een MRI scan het medicijn direct toebrengen. Dat is voor de patiënt een enorm belastende operatie. Voor onderzoek en ontwikkeling van een efficiëntere en minder belastende methode is veel geld nodig.
