Omdat er veel vragen over Huntington zijn, hebben we deze filmpjes gemaakt. De antwoorden worden gegeven door Edwin (patiënt), Anita (partner), Eric (onderzoeker) en Nanette (maatschappelijk werker). Met veel dank aan Jaap van Willigen.
Eric: Wat is Huntington?
Eric: Wat zijn de symptomen?
Edwin: Hoe kwam je erachter dat je Huntington had
Edwin: Hoe ervaar jij de symptomen van Huntington?
Eric: Is er al een medicijn?
Eric: Hoe staat de ontwikkeling van het medicijn ervoor?
Edwin: Hoe heeft Huntington je leven beïnvloedt?
Edwin: Hoe heeft Huntington je relatie beïnvloedt?
Anita: Hoe ga je om met de verandering die je partner doormaakt?
Anita: Welke dillema's bij testen ja nee?
Nanette: Welke dilemma's komen er kijken bij het wel of niet testen?
Eric: Waarom laten zo weinig mensen zich testen?
Edwin: Was testen een dilemma voor jou?
Anita: Waarom is de beslissing om te testen zo moeilijk?
Eric: Testen of niet? Welk advies zou u geven?
Edwin: Begrijpt de omgeving jou?
Anita: Welke problemen kom je tegen met een partner met Huntington?
Edwin: Welke valkuilen kwam je tegen na de diagnose Huntington?
Edwin: Welk advies geef je mensen die de diagnose Huntington krijgen?
Anita: Hoe ga je met kinderen om bij een partner met Huntington?
Anita: Te erg om erover te praten, en voor jullie?
Eric: Hebben ALS en dementie met Huntington te maken?
Eric: Waar focust het onderzoek zich op?
Eric: Hoe kan IVF helpen bij Huntington?
Eric: Wat is een repeat?
Eric: Hoe zijn repeats van invloed op Huntington?
Nanette: Hoe maak je bespreekbaar als je een vermoeden hebt dat iemand Huntington heeft?
Anita: Welk advies als je een partner hebt met Huntington?
Eric: De ziekte openbaart zich pas laat, wat is hier de impact van?
Nanette: Wat is de rol van een maatschappelijk werker?
Nanette: Welke zaken kun je al bespreken voor je daadwerkelijk ziek wordt?
Nanette: Waar kun je informatie over Huntington vinden?
Nanette: Bij welke instanties kun je terecht voor Huntington?
Nanette: Zijn de instanties er alleen voor Huntington-patiënten?
Nanette: Wat moet je doen als je euthanasie overweegt?
Edwin: Hoe zie je de toekomst?
Anita: Hoe zie je de toekomst?
Dankwoord Edwin
