Mijn naam is Edwin en m’n tijd raakt op. In september 2009 is bij mij de ziekte van Huntington vastgesteld. Hierna is mijn leven, zowel fysiek als mentaal, ingrijpend veranderd. Onder invloed van stressoren raak ik bijvoorbeeld heel snel overprikkeld. Hierdoor word ik steeds kwetsbaarder in onze veeleisende maatschappij.

De ziekte is vooralsnog onomkeerbaar. Mijn kinderen hebben 50% kans de ziekte ook te hebben. Hun toekomstbeeld is onzeker. Net als in vele andere Huntington-families is de ziekte generaties lang doorgegeven. Dit heeft akelige sporen nagelaten. De mogelijkheid van een definitieve doorbraak motiveert mij tot het uiterste om in actie te komen.

Hoe geweldig zou dat zijn. Vooral voordat mijn benen niet meer doen wat ik wil en voordat ik voorgoed mijn balans verlies. Voordat ik verdwaal en niet meer zelf de route kan bepalen. Er is hoop. Voor mijn gezin, mijn familie en voor alle lotgenoten.