Mijn toenmalige neuroloog professor Roos vertelde mij tijdens zijn ‘slecht nieuws gesprek’ dat de grootse uitdaging zou worden, om telkens weer mijn evenwicht te vinden. Op dat moment klonk het nog een beetje abstract maar ik zag wel direct een evenwichtsbalk in mijn gedachte. Een visuele metafoor bij het verhaal van de neuroloog. Inmiddels zijn we 15 jaar verder met veel mentale ups en downs. In mijn meest sombere periodes lag ik meer naast de balk dan erop. En wanneer je er eindelijk weer opgeklommen was, kukelde je er aan de andere kant weer vanaf. Depressieklachten zijn hardnekkig en niet grappig.

De laatste jaren zijn ook de motorische gezondheidsklachten nadrukkelijker aanwezig. Automatismen verdwijnen. Het ziet er soms hilarisch uit wanneer ik ternauwernood overeind blijf tijdens het lopen. Vrouw en kinderen zijn dol op zwarte humor dus een foute grap is nooit ver weg. Voor de 50-plussers: af en toe lijkt het wel op ‘The Ministry of Silly Walks’ van John Cleese, bij ons thuis. Dat is toch dan wel weer grappig.

De ‘voet-voor-voet dronkemanstest’ is een vast onderdeel bij de jaarlijkse controle in het LUMC. Pure topsport voor mij. Afgelopen najaar verloor ik halverwege mijn evenwicht en kon de neuroloog mij net opvangen. Opgelucht verzuchtte ik tegen haar; ‘dit zou een gezond iemand eens moeten ervaren!’ In de kerstvakantie stond ik op vanuit de bank om mijn ontbijtbordje naar de vaatwasser te brengen. Halverwege viel ik voor de eerste keer volledig door disbalans. Wonderwel was het bordje nog heel maar mijn knieën en ego waren beurs. Klagen wil ik niet maar soms is het echt niet grappig meer. Die evenwichtsbalk wordt langzamerhand een gammele steiger.

Edwin
PS. Willen jullie a.u.b. meehelpen om zoveel mogelijk filmpjes op FB, Insta, TikTok etc. te krijgen? Alvast dank!

Welkom in mijn wereld! Ervaar de onvaste loop van een HUNTINGTON patiënt. Steun onderzoek naar de deze ongeneeslijke brein-ziekte door je filmpje te delen. HUNTINGTON bewustwording; daag vrienden uit om hetzelfde te doen.

Welcome in my world! Experience the unsteady walk of a person with HUNTINGTON DISEASE. Support the research to cure this incurable neurological disease by sharing this video. HUNTINGTON awareness; dare friends to do the same.

#stichtinghuntingtonzaanstreek #trappentegenhuntington #huntingtondewerelduit #ensneleenbeetje! #tth2024 #campagneteamhuntington #cth #voetvoorvoet #foot4foot #nog1xallesgeven

Download hier de uitleg over onze Voet-voor-voet-uitdaging.