Onze stichting is in december 2024 gestopt maar voor het volgende jaar staan er alweer mooie acties in de planning. Anderen gaan gelukkig door. Sterker nog; op zaterdag 24 mei 2025 wordt de eerste Huntington-familiedag georganiseerd! Geen lokale- maar een landelijke actie. Daar konden wij alleen maar over dromen, de afgelopen jaren.

Hier vindt je het document betreffende de opheffing van onze stichting en hier vindt je de jaarrekening 2024

CTH Sport & Events gaat ‘acte de présence’ geven met (sportieve) activiteiten. Alle betrokken partijen gaan de krachten bundelen voor een onvergetelijke dag op Papendal, Arnhem. Er wordt momenteel volop nagedacht over de mogelijkheden in deze prachtige omgeving. Vanzelfsprekend moét ik bij dit evenement aanwezig zijn als deelnemer en Huntington-patiënt. En wellicht is er zelf nog een groepje mensen te vinden die mij willen vergezellen in ons blauwe Huntington-shirt. Schrijf de datum ieder geval op, stiekem wil ik nog eventjes doorgaan zolang het gaat. Samen maken we toch het verschil. Veel geluk en een goede gezondheid voor iedereen!

uniQure’s AMT-130, een baanbrekende gentherapie voor de ziekte van Huntington, komt dichter bij goedkeuring op de Amerikaanse markt dankzij samenwerking met regelgevende instantie FDA. Deze eenmalige behandeling richt zich op het vertragen van de ziekte. Biomarkers zoals cUHDRS en NfL spelen een cruciale rol in het aantonen van de effectiviteit. In 2025 gaat uniQure ook in gesprek met de EMA voor toelating op de Europese markt!
Lees hier meer over deze veelbelovende vooruitgang en wat dit betekent voor de Huntington-gemeenschap.

Edwin Stolp
Oud-voorzitter Stichting Huntington Zaanstreek