‘Een ziekte zo erg dat niemand erover praat’. Het Campagneteam Huntington gebruikt voor haar publiciteit niet voor niets deze tekst. Families die geraakt worden door deze erfelijke ziekte voelen zich vaak onbegrepen en niet gehoord.

Sinds mijn diagnose in 2009, ben ik openhartig geweest over hoe ik mijn ziekte ervaar. Gelukkig beschermen Anita en de kinderen mijn kwetsbaarheid, altijd met onvoorwaardelijke steun van familie en vrienden. Voor de volgende Huntington-generatie hebben we ontzettend ons best gedaan, een bijdrage te leveren om de Ziekte van Huntington de wereld uit te helpen.

Van 25 tot 29 december wordt het prachtige tv-programma ‘In de beste families’ van Coen Verbraak uitgezonden. Met mijn zoon vertel ik wat het voor ons betekend, om in deze onzekere situatie te leven. De cirkel is rond; dankbaar voelen we ons gehoord en begrepen.

Mijn gezondheid laat onze stichting stoppen. Nog 1x wil ik met alle lieve vrijwilligers een ‘Trappen tegen Huntington’ organiseren. Nog 1x droom ik van een onvergetelijke dag.

 Edwin